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阿尔茨海默:失去记忆,就是失去自我?

作者:陈赛

09-21·阅读时长8分钟

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也许我们能从另一个角度理解阿尔茨海默病症,理解记忆与自我。
*本文为「三联生活周刊」原创内容



今天是第28个世界阿尔茨海默病日。
在中国老龄化的背景下,阿尔茨海默病患者家庭和整个社会面临着疾病重压。它们来自疾病应对、社会认知,还有情感本身。
两年前,我们做过一个认知阿尔茨海默病的封面选题,大标题是“我把自己弄丢了”。那期封面我们想要探讨的核心之一,正是在阿尔茨海默病侵蚀下,患者和家属面临的,没有过去和未来,只能活在当下的孤独境况。

但失去记忆,就等于失去自我吗?有研究发现,很多阿尔茨海默症病人的认知水平虽然受损,却仍然能感觉到悲哀、孤独、悲伤,不安,感觉到爱与被爱。今天,我们重发一篇当时的封面文章,也许能帮助我们从另一个角度理解阿尔茨海默病症,理解记忆与自我。



主笔 | 陈赛     

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依然爱丽丝?


依然爱丽丝》的电影里,50岁的语言学家爱丽丝患上了阿尔茨海默病。在患病初期,她就给未来的自己录了一个视频,提醒她到了最糟糕的时候(成为家人累赘的时候)如何结束自己的生命。
就在爱丽丝的记忆快速退化到几乎毫无记忆的时候,她无意中看到这段视频。在视频里,过去的爱丽丝告诉现在的爱丽丝,你现在的生活不是你真正想要的,然后指导她怎么找到安眠药,怎么一起吞下去。但是,一个敲门声打断了旧的爱丽丝的苦心经营,新的爱丽丝不仅丧失了终结自身的意志,连最简单的执行力也失去了。最终,她活了下来,最终进入了近似婴儿的混沌状态。
难怪英国作家特里·普拉切特在一次演讲中说,他羡慕他父亲的死法。他的父亲86岁时死于癌症,在去世前的两个星期,他还在家里到处修理东西,他还能跟他们对话,知道我们是谁,知道他自己是谁。

《依然爱丽丝》剧照

普拉切特是当代最著名的幽默奇幻作家,曾被人誉为“笔锋犀利、擅于讽刺的J.R.R.托尔金”。他那颗神奇的大脑曾经构建出一个无比奇幻瑰丽的平行世界——广漠的太空之中,一个超级大海龟背上站着四头大象,大象的背上驮着一个奇异的圆形世界,人们管它叫“碟形世界”。这个小说系列证明了你可以在奇幻的背景里写一个非常严肃的故事。
在写了27本奇幻小说之后,普拉切特在59岁那年被诊断出一种罕见的早期阿尔茨海默病,这种疾病攻击他的视觉中心,他的视网膜明明捕捉到了视觉信号,他的大脑却拒绝传输信号。最初,他的记忆和语言似乎没有受到影响,但打不了字,系不了领带,杯子就在眼前却看不到。“如果你非得得阿尔茨海默病不可的话,这可能是最好的一种。那么,我是被幸运之神光顾了。”
在一次阿尔茨海默病协会组织的演讲中,他谈到自己得知诊断之后的心情,除了失落和被遗弃感之外,他的第一反应是愤怒,一种持续激烈的愤怒,这种愤怒至今不休,甚至“令路西法对天堂的怒火相形见绌”。但愤怒过后,是深刻的孤独、恐惧与荒凉——“就像你一个人站在海边,海浪不见了,所有的人也不见了。”
这位作家以他一贯的幽默感和巨大的勇气面对他的疾病。他给阿尔茨海默病研究机构捐赠了100万英镑的研究经费,又与BBC合作,拍摄了两部纪录片,《与阿尔茨海默病共存》与《选择死亡》,前者是他走遍世界,了解疾病的治疗方案;后者则是关于协助式自杀,争取死亡的权力。他认为,这件事情关系尊严、自由和独立。
在这些纪录片里,他一如既往的带着他的黑色高礼帽、他的思维一如既往地尖锐、活跃和富有幽默感,丝毫不掩饰自己面对疾病的愤怒与悲伤,尴尬与滑稽。但最终他也面临与其他阿尔茨海默病患者一样的命运:逐渐失去记忆,失去思维的锐度,生命的光彩渐渐消散。
这位作家经常说:“一个睿智的人应该视死亡为友。”2015年,他在家中去世。家人都在身边,还有他的猫。他去世后不久,不知道是他的遗愿,还是他助手的灵机一动,他的Twitter发布了最后几条信息,模拟的是死神口吻,“泰里爵士,是时候跟我走了”。
只有想象才能穿透不可知的心智状态


但是,即使借助想像,在阿尔茨海默病的医学真相中探寻人性的幽微之处也并不容易。事实上,目前关于阿尔茨海默病的小说和电影,极少是纯属虚构,而是大多由真实人物或者事件改编,或者至少受到这些真实人物和情感的触发。比如《依然爱丽丝》就改编自美国神经学家莉萨·热那亚的小说《我想念我自己》。这本小说一开始没有一家出版社愿意出版,经纪人问她,“你是一个神经科学的博士,写小说干嘛?
28岁那年,热那亚的祖母同样被确诊患有阿尔茨海默病。作为神经学家,热那亚试图从神经科学的视角来理解这种疾病。她研究了分子神经生物学、了解关于这种疾病的各种临床表现和管理方法,希望由此学会如何照料她。但她发现自己始终缺乏“共情”,她无法理解她所经历的一切,以及身为她的感受,也不知道如何建立和维持与她之间的关系。之所以写这本小说,就是她想从一个患者的视角来理解这种疾病。
在《依然爱丽丝》里有一幕,女儿问爱丽丝,患阿尔茨海默病到底是一种什么感受?
她回答说,“好的时候,我可以算是一个正常的人,但不好的时候,我觉得找不到自己……我不知道我是谁,不知道接下来会失去什么。”
“很多东西,都是要到失去时才知道可贵”,这可能是阿尔茨海默病小说或电影在它们的读者和观众身上唤起的一种最强烈的共同感受之一。
阿尔茨海默病并不是无差别地攻击整个大脑,而是首先攻击海马区,这是新记忆形成的关键区域;然后攻击语言中心,然后攻击负责逻辑思考的前额叶皮层。当你拥有这些能力的时候,你视之为理所当然,但一旦失去,人之为人的一些根本问题就会浮现出来。
比如“我是谁?”,这是几乎所有阿尔茨海默病故事中的核心问题。作为患者,最大的恐惧是我不再是我,那么我是谁?作为照料者,最大的悲哀,他/她不再是他/她,他/她的记忆里不再有我,我如何面对这个曾经至亲至爱,如今却越来越陌生的人?过去的记忆如何安放,又如何在无尽的当下与他/她重新建立新的连接?
在《依然爱丽丝》的结尾,在某个一个阳光灿烂的日子,爱丽丝正在一团迷雾之中,女儿问她,你感觉怎么样?
她回答说,“我感觉到爱”。
朱丽安·摩尔的演技非常好。那一瞬间迷惘、凋敝,但却充满了温柔的的眼神,深刻的演绎了一个既是爱丽丝,又不是爱丽丝的女人。作者安排这样一个结尾,似乎作为一个救赎式的瞬间,让观众意识到某种更深层的真相,令爱丽丝仍然是爱丽丝。但那个更深层的真相到底是什么?如果她真的依然是爱丽丝,到底哪一部分的她依然是爱丽丝呢?
失去记忆,等于失去自我?


17世纪的英国哲学家约翰·洛克曾经提出过一个很有趣的思想实验,王子和鞋匠交换了记忆,王子的身上带着鞋匠的记忆,而鞋匠的身体带着王子的记忆,他们之间到底谁是谁?
洛克告诉我们,在外人看来,鞋匠的身体仍然是鞋匠,王子的身体仍然是王子,但从内部视角而言,鞋匠会认为自己进到了一个新的身体里,而王子的感受也一样。也就是说,对他们两人而言,这不是一次记忆交换,而是身体交换,他们的灵魂进入了新的身体。
洛克的思想实验要告诉我们的是,我之所以是我,是因为我的记忆。记忆不仅记录一个人独特的历史,也提供了一个关于自我的连贯的叙事。那么,失去记忆,难道不就意味着失去存在的坐标,失去自我吗?
但问题在于,首先,阿尔茨海默病病人很难直接回答这个问题,尤其是他们的病情进展到一定程度之后。
1995年,61岁的美国艺术家威廉·尤特莫伦被诊断出阿尔茨海默病。他决定从此每年给自己画一幅画像,来记录病情的变化。第一张是他患病前画的,后五张是他患病后画的。我们可以看到,随着疾病的进展,威廉笔下的线条越来越简单,色彩越来越暗淡,画像也越来越抽象。到最后一幅的时候,他的自画像已经成了一个灰暗的轮廓,五官更是没法辨认。而在那之后,威廉甚至连这样的画也画不出来了。
人到老年,随着人生经验的不断累积,本来应该是一个经验材料最为丰富,而作者最为成熟的阶段。但在阿尔茨海默病的侵蚀之下,患者没有了过去和未来,只能活在一个个当下里,他们的人生故事要如何继续写下去?
美国作家乔纳森·弗兰岑曾经在《纽约客》上发表过一篇回忆父亲的长文《我父亲的大脑》,从他收到母亲寄来的情人节包裹说起——那个包裹里面除了一张粉色浪漫贺卡、两根巧克力棒、一枚心形镂空花纹饰品之外,还有一份神经病理学家为他父亲做的脑部尸检报告。
他在文章开头就说,“这是他的疾病,他的故事,但必须由我来讲述。”他讲到父母之间维系了一生的不愉快的婚姻,母亲的委屈与抱怨,父亲的沉默寡言、郁郁寡欢,这个病如何改变了他们的关系,他们各自的身份和自我。
但他始终拒绝接受父亲的“阿尔茨海默病”的诊断,因为他认为给一种行为贴上症状的标签,是一种粗暴的简化。他读其他患者的故事,发现他父亲的很多症状与其他数百万受苦的人一模一样——在家附近迷路,或入厕后忘记冲水,把妻子当成母亲……有这么多同伴或许是种安慰,但让他难以接受的是,在这样的共同故事中,“个人意义”逐渐枯竭。
和弗兰岑一样,很多失智症患者的照顾者都表示过,他们的亲人在疾病之下仍然存在一个不可磨灭的自我。这真的仅仅只是一种一厢情愿吗?
心理学家Deborah Zaitchik一直研究阿兹海默病的认知损伤问题。她发现,很多病人在认知水平上已经损毁到学前儿童的水平,比如他们可能不知道斑马是不是有斑纹,或者把浣熊看成是臭鼬,但他们的社会和道德推理能力却基本与普通的同龄人无异,能轻易地觉察自己和周围人的心智状态。他们仍然能感觉到悲哀、孤独、悲伤,不安,感觉到爱与被爱。
在《阿尔茨海默病,一种流行病的写照》一书中,美国作家大卫·申克将阿兹海默病称为一场“漫长的死亡”,就像棱柱体,将死亡折射成一道各部分原本紧密结合的光谱——自主权之死、记忆之死、自觉之死、性格之死、肉体之死。而海尔茨海默病特有的悲伤与战栗,就源于受害者的“自我”在肉体死亡之前很早就已凋敝。
在疾病进展到尾声的阶段,某一天,弗兰岑的父亲突然停止进食。这当然很容易就可以归结为疾病的破坏。因为患者失去的不仅仅是记忆,还有更基本的东西,如何写字、如何说话、如何走路,如何坐着、如何吞咽,如何呼吸,如何活着。但弗兰岑怀疑,在拒绝进食的背后,是他的父亲凭借着硕果仅存的一点意志,决意结束自己的生命。
“一小时一小时过去,父亲一动不动地躺着,向死亡前进;但当他打哈欠时,那就是他的哈欠。而他的身体,虽如槁木,也仍散发属于他的光彩。就算他的自我存活的部分愈来愈小,愈来愈破碎,我仍坚持把他看成一个整体。我仍深爱着,确切而与众不同地爱着,在床上打哈欠的那个男人。我怎能不出于那份爱而来重组那个男人的故事——那个当我试图拿湿棉棒帮他清理口腔时,仍能凭借完好的意志力别开头去的男人?我在走进自己的坟墓时亦将坚持认为,家父是下定决心求死,并尽其所能地按照他自己的意愿死去。”

排版:阿田 /审核:小风

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陈赛

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